Wie kann ich teilnehmen?
Teilnehmen können volljährige Langzeitüberlebende (d.h. Patient:innen, deren Erstdiagnose mindestens fünf Jahre zurückliegt) aller malignen und intermediären Sarkom-Entitäten. Dazu zählen Weichteil- und Knochensarkome sowie GIST, unabhängig vom aktuellen Erkrankungsstand (remissionsfrei, in Remission, aktive oder chronische Erkrankung). Voraussetzung ist, dass die Patient:innen in der Lage sind, einen deutschsprachigen Fragebogen auszufüllen. Patient:innen mit einer Diagnose von Desmoidtumoren werden in diese Studie nicht aufgenommen.
Wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten oder Fragen dazu haben, kontaktieren Sie uns über das Kontaktformular oder telefonisch (Telefonnummer: 0351 / 458 7056). Sie erhalten dann von uns alle Informationen zur Fragebogenerhebung sowie – bei Interesse – zum optionalen Interview. Wenn Sie sich für eine Teilnahme entscheiden und die Einwilligungserklärung ausgefüllt haben, werden Sie in die Studie aufgenommen und erhalten den Fragebogen wahlweise per Post oder über einen Link per E-Mail zum Ausfüllen.
Wir bedanken uns schon jetzt für Ihr Interesse und freuen uns auf Sie!
Was erwartet mich als Teilnehmende:r?
Nach Aufnahme in unsere Studie erhalten Sie von uns entweder per Post oder per E-Mail den Fragebogen, mit dem wir
- Ihre Lebensqualität und Ihr Wohlbefinden,
- Ihre Erfahrungen und Zufriedenheit mit der Versorgung im Rahmen Ihrer Erkrankung,
- sowie noch bestehende Bedarfe
erheben möchten. Zudem erhalten Sie Fragen zu möglichen körperlichen und mentalen Langzeitfolgen. Die Bearbeitung dauert einmalig etwa 45 Minuten.
Darüber hinaus haben Sie die Möglichkeit, an einem Interview teilzunehmen, in dem wir Sie gezielt und aufbauend auf dem Fragebogen nach Ihren individuellen und persönlichen Erfahrungen, die Sie im Rahmen Ihrer Behandlung und Nachsorge gemacht haben, befragen. Das Interview findet mit qualifiziertem Fachpersonal statt und dauert etwa 60-90 Minuten. Insgesamt wollen wir 60 Personen interviewen. Ihre Antworten werden aufgezeichnet, anschließend transkribiert und psyeudonymisiert ausgewertet. Die Ergebnisse sollen anschließend veröffentlicht und kommuniziert werden, um eine Verbesserung der Versorgung für Langzeitüberlebende zu erlangen.
Gut zu wissen: Hierbei wird zu keinem Zeitpunkt ein Rückschluss von den individuell gemachten Angaben auf Sie persönlich möglich sein.
Der zeitliche Ablauf des gesamten Projekts
Auftakt für Prosa+ war im Mai 2025. In einem ersten Schritt erarbeitete ein interdisziplinäres Team die unterschiedlichen Themen, die in dem Fragebogen abgedeckt werden sollen. Dank des Feedbacks von Sarkomüberlebenden, Fachpersonal aus verschiedenen Bereichen und Patientenvertreter:innen wurde der Fragebogen überarbeitet und finalisiert.
Jetzt kann es losgehen!
Weitere Fragen?
Schauen Sie in unserem FAQ vorbei! :)