1) Unter welchen Voraussetzungen kann ich an PROSa+ teilnehmen?
Teilnehmen können Erwachsene ab 18 Jahren, die vor fünf Jahren oder mehr Jahren
eine Sarkom- oder GIST-Diagnose erhalten haben – egal ob sie aktuell gesund oder erneut erkrankt sind. Eingeschlossen werden alle Arten von Sarkomen: Weichteilsarkome, Knochensarkome und GIST (Gatrointestinale Stromatumoren). Voraussetzung für die Teilnahme ist, dass Sie einen Fragebogen auf Deutsch selbstständig ausfüllen können. Patientinnen und Patienten mit einem Desmoidtumor werden nicht in die Studie aufgenommen.
2) Wie läuft eine Teilnahme an PROSa+ ab?
Bei Interesse nehmen Sie zunächst mit unserem Studienpersonal Kontakt auf (z.B. per Kontaktformular über diese Webseite). Sie werden, sofern die Studie auf Ihre Situation passend ist, über die Ziele der Studie aufgeklärt und erhalten schriftliche Informationen sowie eine
Einwilligungserklärung und Schweigepflichtsentbindung. Nach Unterzeichnung dieser Unterlagen werden Sie in unsere Studie aufgenommen.
Anschließend erhalten Sie das "Herzstück" unserer Studie: den Fragebogen. Das Ausfüllen dauert ca. 45 Minuten. Sie können wählen, ob Sie den Fragebogen auf Papier oder online ausfüllen möchten. Sofern Sie den Fragebogen auf Papier ausfüllen möchten, erhalten Sie diesen von uns per Post. Wir legen Ihnen einen vorfrankierten Rücksendeumschlag bei, sodass Sie uns die Unterlagen nach dem Ausfüllen für Sie kostenfrei wieder zukommen lassen können. Wenn Sie sich für eine Online-Teilnahme entscheiden, erhalten Sie von uns einen Link sowie einen individualisierten Zugangscode. Sie können den Fragebogen dann bequem am Handy oder am PC ausfüllen. Die Einwilligungserklärung und Schweigepflichtsentbindung müssen Sie trotzdem auf Papier ausfüllen und mit dem frankierten Umschlag an das Studienzentrum schicken.
Zudem besteht die Möglichkeit, im Rahmen eines Interviews noch ausführlicher über Ihre Erfahrungen im Rahmen Ihrer Erkrankung zu berichten. Das Interview wird zu einem späteren Zeitpunkt als das Ausfüllen des Fragebogens stattfinden. Wir informieren Sie dazu gerne!
3) Warum ist meine Teilnahme wichtig?
Ihre Erfahrungen helfen, langfristige Folgen besser zu verstehen und die Versorgung von Sarkom- und GIST-Betroffenen gezielter zu verbessern. Jede Stimme zählt!
Insbesondere...
- leisten Sie einen wichtigen Beitrag, um die Lebensqualität und Langzeitfolgen bei Sarkom- und GIST-Überlebenden in Deutschland systematisch zu erfassen und besser zu verstehen
- ermöglichen Sie es, Versorgungsdefizite und Unterstützungsbedarfe zu identifizieren – und somit die Versorgung langfristig zu verbessern
- sorgen Sie für mehr Sichtbarkeit und stärken das Bewusstsein für seltene Krebserkrankungen in Forschung und Öffentlichkeit
4) Was wird im Fragebogen gefragt?
Wir stellen verschiedene Fragen zu Ihrem Wohlbefinden und Ihren Erfahrungen, die Sie im Rahmen Ihrer Behandlung und Nachsorge gemacht haben. In den meisten Fällen handelt es sich um Ankreuzfragen, bei denen Sie angeben können, für wie zutreffend Sie die gemachten Aussagen halten. Anbei einige Beispielfragen aus dem Fragebogen:
- Wie beurteilen Sie die Wartezeit auf einen Termin?
- Hat das Fachpersonal Ihre offenen Fragen beantwortet?
- Wie stark fühlten Sie sich im Verlauf der letzten zwei Wochen durch [bestimmte] Beschwerden beeinträchtigt?
5) Muss ich persönliche Angaben machen?
Ja, einige Angaben wie Alter oder Geschlecht sind notwendig – aber: Ihre Daten werden streng vertraulich behandelt und nur pseudonymisiert ausgewertet. Das bedeutet, dass die personenbezogenen Daten so verarbeitet werden, dass sie ohne Hinzuziehung zusätzlicher Informationen nicht mehr einer spezifischen Person zugeordnet werden können. Zudem können Sie optional einwilligen, dass medizinische Daten, beispielsweise zur Tumorart, -lokalisation sowie zur -behandlung, von Ihrer behandelnden Klinik an uns weitergegeben werden dürfen.
6) Was passiert mit meinen Daten und Angaben?
Alles, was Sie im Fragebogen angeben, wird mithilfe wissenschaftlicher, statistischer Methoden ausgewertet. Die Ergebnisse ermöglichen keinen Rückschluss auf Sie als einzelne Person. Die Erkenntnisse fließen dann ein in Fachartikel, Beiträge zu Konferenzen und Empfehlungen zur Versorgungsverbesserung.
7) Ich möchte trotz Einwilligung in die Studie nun doch nicht mehr teilnehmen - geht das?
Ja, selbstverständlich. Die Teilnahme an PROSa+ ist vollkommen freiwillig. Sie können jederzeit ohne Angabe von Gründen die Teilnahme beenden oder widerrufen – ohne Nachteile für Sie. Falls Sie Ihre Teilnahme widerrufen, können Sie jedereit eine Löschung der von Ihnen erhobenen Daten veranlassen, solange diese Ihrer Person noch zugeordnet werden können. Spätestens mit dem Abschluss der Studie werden alle Forschungsdaten (Angaben aus dem Fragebogen und ggf. medizinische Daten) anonymisiert, was bedeutet, dass es danach nicht mehr möglich ist, Ihre in der Studie verwendeten Daten auf Ihren Namen zurückzuführen.
8) Wird mein Arzt / meine Ärztin über meine Antworten informiert?
Nein. Ihre Angaben werden nicht an behandelnde Ärzt:innen oder Kliniken weitergegeben. Wenden Sie sich daher bei medizinischen Problemen oder Anliegen direkt an Ihre Behandler:innen.