Dank besserer Diagnostik und Behandlung überleben heute immer mehr Menschen ihre Sarkom- oder GIST-Erkrankung über viele Jahre oder sogar Jahrzehnte. Diese Langzeitüberlebenden stehen jedoch oft vor besonderen Herausforderungen, zum Beispiel durch Spätfolgen der Therapie oder durch Ängste vor einem Rückfall.
Beispiele für solche Herausforderungen oder Folgen können unter anderem sein:
- Körperlichen Folgen der Behandlung, z. B. Narben, eingeschränkte Beweglichkeit oder Schmerzen
- Psychische und kognitive Belastungen, z. B. Müdigkeit, Schlafstörungen, Ängste oder depressiven Verstimmungen
- Einschränkungen im Alltag und bei Freizeitaktivitäten
- Herausforderungen bei der Rückkehr in den Beruf
- Finanzielle und wirtschaftliche Auswirkungen
Bisher gibt es nur wenige wissenschaftliche Studien, die gezielt die Gruppe von Langzeitüberlebenden untersuchen. Das liegt daran, dass Sarkome/GIST insgesamt sehr selten sind und die Patientenzahlen, im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen wie beispielsweise Brustkrebs, verhältnismäßig klein sind. Außerdem lag der Fokus der Forschung bislang vor allem auf der Behandlung in der Akutphase, also direkt nach der Diagnose.
Medizinische Gesundheit und Wohlbefinden
Die Weltgesundheitsorganisation WHO (1948) definiert Gesundheit nicht nur als Abwesenheit von Krankheit, sondern als einen Zustand von körperlichem, psychischem und sozialem Wohlbefinden. Das bedeutet: Auch wer medizinisch „gesund“ ist, kann sich belastet oder beeinträchtigt fühlen – zum Beispiel durch Schmerzen, Ängste oder soziale Unsicherheiten. Jede Person erlebt ihre Lebensqualität ganz individuell. In der Forschung wird Lebensqualität daher mithilfe von Fragebögen erfasst, um die subjektive Realität der Teilnehmenden bestmöglichst abbilden zu können.
- Lebensqualität umfasst verschiedene Aspekte, darunter:
- Körperliches Wohlbefinden → z. B. Schmerzfreiheit, körperliche Funktionsfähigkeit, Mobilität
- Psychisches Wohlbefinden
→ z. B. emotionale Stabilität, innere Ruhe - Soziale Beziehungen
→ z. B. Freundschaften, Zugehörigkeit, finanzielle Sicherheit
Diese Faktoren werden, gemeinsam mit weiteren patientenberichteten Angaben, im Rahmen von PROSa+ erhoben.
Daneben liegt in der Befragung von PROSa+ ein Augenmerk auf den Erfahrungen im Gesundheitswesen, die im Rahmen der Sarkom- oder GIST-Behandlung und der Nachsorge gemacht wurden. So interessiert uns beispielsweise, welche Unterstützungsangebote Sie in Anspruch genommen haben, wo Sie ungedeckte Versorgungsbedarfe für sich sehen und wie zufrieden Sie mit der Kommunikation mit Ihren Behandelnden waren oder sind.