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28.11.2025
Veröffentlichung der ersten Pressemitteilung zu PROSa+
Studie PROSa+ zu Spätfolgen bei Sarkomen startet Rekrutierung
Als erste Studie in Deutschland nimmt PROSa+ die Lebensqualität und die Versorgungserfahrung von Langzeitüberlebenden mit Sarkomen in den Blick. Im Dezember 2025 startet die Rekrutierung – Personen, deren Sarkomdiagnose mindestens fünf Jahre zurückliegt, können sich deutschlandweit an der Befragung beteiligen.
Sarkome machen etwa ein Prozent aller Krebsfälle aus und zählen damit zu den seltenen Erkrankungen. Sie sind eine sehr vielfältige Gruppe von Krebserkrankungen, die nahezu an jeder Stelle im Körper im Bindegewebe, an den Knochen, Knorpeln oder Muskeln entstehen können. Sowohl die Erkrankung selbst als auch ihre Behandlung können noch viele Jahre nach der Diagnose tiefgreifende Folgen für die Betroffenen haben – etwa durch eine eingeschränkte Lebenserwartung, eine verminderte Lebensqualität sowie physische, psychische und soziale Belastungen.
Forschung als Basis für langfristige Verbesserung der Nachsorge
Bislang gibt es nur wenige wissenschaftliche Erkenntnisse über die Lebensumstände von Sarkom-Langzeitüberlebenden. Ein Forschungsteam unter der Leitung des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT/UCC) Dresden möchte diese Wissenslücke mit der Studie PROSa+ schließen. Ziel ist es, die Bedürfnisse und Risiken der Betroffenen systematisch zu erfassen, um die gesundheitliche und psychosoziale Situation besser zu verstehen. Auf dieser Grundlage sollen Empfehlungen entwickelt werden, die langfristig die Versorgung und Nachsorge von Menschen mit der Diagnose Sarkom verbessern.
Patientenbeteiligung als gleichberechtigter Partner
„Es ist unser Kernanliegen, Menschen mit einer Sarkom-Diagnose in allen ihren Lebensbereichen zu unterstützen“, sagt Markus Wartenberg, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung, die als starke Stimme der Patientenvertretung an der PROSa+-Studie beteiligt ist. „Die Belastungen durch eine Krebserkrankung bleiben oftmals ein Leben lang bestehen. Daher setzen wir uns für eine Optimierung der Nachsorge und Langzeitversorgung von Betroffenen ein.“
Die PROSa+-Studie ist Teil des Förderschwerpunktprogramms „Langzeitüberleben nach Krebs – Datenerhebung und Datenanalyse“ der Deutschen Krebshilfe und wird von ihr über einen Zeitraum von drei Jahren mit 890.000 Euro gefördert. Neben dem NCT/UCC Dresden und der Deutschen Sarkom-Stiftung sind das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) und die Universitätskliniken Essen, Mannheim und Heidelberg sowie das Zentralinstitut für seelische Gesundheit, Mannheim, maßgeblich an der Studie beteiligt.
Wer kann an der Studie PROSa+ teilnehmen?
Erwachsene, deren Erstdiagnose einer malignen oder intermediären Sarkom-Entität (Weichteil-, Knochensarkome, GIST, TGCT) mindestens fünf Jahre zurückliegt, können an der Befragung teilnehmen. Über die beteiligten Studienzentren (Sarkom-Zentrum des WTZ Essen, Sarkom-Zentrum der Universitätsmedizin Mannheim, Universitätsklinikum Heidelberg, Universitätsklinikum Dresden) oder durch direkten Kontakt mit der Studienkoordination in Dresden erhalten Sie alle Informationen zur Studie.
Insgesamt werden rund 1.600 Langzeitüberlebende einmalig mittels eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens befragt. Ergänzend werden mit bis zu 60 Freiwilligen Interviews geführt, um ihre individuellen Erfahrungen und Sichtweisen besser zu verstehen.
13.10.2025
Die verschiedenen Themen, die wir in unseren Fragebogen integrieren möchten, wurden in den letzten Wochen und Monaten erarbeitet. Ein interdisziplinäres "Kernteam" von PROSa+ traft sich dazu wöchentlich über Zoom, um die verschiedenen Bereiche zu Lebensqualität, Versorgungserfahrungen, Langzeitfolgen und offene Bedarfe bei Sarkomüberlebenden bestmöglichst abzudecken.
Das Ergebnis wurde im Gesamtteam vorgestellt und alle Beteiligten wurden eingeladen, Feedback zu geben. Natürlich wurde der Fragebogen auch von Sarkombetroffenen geprüft und Feedback eingeholt. Den Abschluss dieser Projektphase bildet die Pilotierung: hier erhalten erste Teilnehmer:innen den Fragebogen und füllen ihn aus. Im Anschluss daran werden mögliche Unklarheiten oder technische Schwierigkeiten an das Studienteam zurückgemeldet, die dann eingearbeitet werden.
Danach kann die Studie dann endlich starten!
10./11. Juli 2025
Auf dem in Mannheim stattfindenden Patiententag wurde PROSa+ vorgestellt. Gleichzeitig konnten Patient:innen gewonnen werden, um den aktuellen Stand des Fragebogens inhaltlich zu feedbacken.
01. Mai 2025
PROSa+ startet! Unser Projekt wird offiziell eingeläutet - mit einem gemeinsamen Videocall unseres interdisziplinären Teams, das aus ganz Deutschland von nun an an dieser Studie arbeiten wird.