PROSa+ ist die erste Studie in Deutschland und eine der ersten weltweit, die sich gezielt mit der Lebensqualität und Versorgungserfahrung von Langzeitüberlebenden mit Sarkomen und GIST befasst. Langzeitüberlebende sind alle Personen, die vor über fünf Jahren eine Sarkom- oder GIST-Diagnose erhalten haben, unabhängig davon ob eine aktive oder chronische Erkrankung vorliegt, sich Patient:innen in Remission befinden oder aktuell ohne Erkrankungszeichen leben.
Mit unserer Forschung wollen wir
- bestehende Versorgungslücken erkennen
- Bedarfe gezielt identifizieren
- langfristig die Langzeitnachsorge verbessern
PROSa+ will dazu beitragen, die Bedingungen und Herausforderungen des Langzeitüberlebens mit und nach einer Sarkom- oder GIST-Diagnose besser zu verstehen. Die Ergebnisse sollen dabei unterstützen, die Versorgung und Nachsorge von Patient:innen zu verbessern und bedarfsgerechter zu gestalten. PROSa+ untersucht dazu unter anderem folgende Fragestellungen:
- Welche Langzeitfolgen (körperlich, psychisch, sozial) bestehen bei Langzeitüberlebenden?
- Wie beeinflussen die Krankheitserfahrung und mögliche Folgen der Behandlung die Lebensqualität?
- Wie zufrieden sind Betroffene mit Behandlung und Nachsorge?
- Welche Unterstützungsangebote kennen und nutzen sie – und welche fehlen noch?
Der inhaltliche Ablauf der Studie
PROSa+ besteht aus einer einmaligen Befragung von ca. 1600 Langzeitüberlebenden, die online oder papierbasiert einen Fragebogen ausfüllen. Zusätzlich werden mit ca. 60 zufällig ausgewählten Studienteilnehmenden Interviews geführt, um detaillierte Einblicke in ihre Erfahrungen im Rahmen der Sarkom- oder GIST-Erkrankung zu gewinnen. Weitere Informationen zum inhaltlichen Ablauf finden Sie hier: PROSa+ für Interessierte und Teilnehmende.
Nun brauchen wir Ihre Unterstützung!
